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À travers mes yeux: dysplasie bilatérale de la hanche

Je m'appelle David Brown et je suis reconnaissant d'avoir l'occasion d'écrire cet article. J'ai décidé d'avoir un dialogue plus ouvert avec ma maladie chronique. Cela ne m'est pas venu facilement, mais je progresse vers une relation plus saine avec ce qui a été une douleur de longue date.


«J'ai une dysplasie congénitale de la hanche bilatérale, une anomalie de la prise de la hanche.

Les médecins ont immédiatement remarqué que quelque chose n'allait pas quand j'étais bébé. "Ce n'est pas un cancer des os", ont-ils dit à ma mère. Au lieu de cela, ils ont diagnostiqué "des hanches inversées".

Je sais maintenant que je souffre de dysplasie congénitale de la hanche bilatérale. Ceci est une anomalie de la prise de hanche qui provoque un frottement dans l'articulation.

La dysplasie de la hanche est la cause la plus courante d'arthrite chez les jeunes adultes. La douleur survient le plus souvent à l'aine, au bas du dos et aux articulations de la hanche. Cela peut également toucher les articulations du genou.

La prise de hanche anormale peut également affecter l'élasticité des ligaments et des ischio-jambiers. Le résultat est un bas du corps douloureux et inflexible.

La condition nécessite une gestion de la douleur thérapeutique et médicale ainsi que des procédures invasives telles que le remplacement de la hanche, car l'usure endommage les articulations.

J'ai été béni avec des amis qui ont leurs propres expériences avec des conditions chroniques. J'ai observé comment ils se débrouillaient, s'appropriaient et exprimaient leurs sentiments, et cela les inspirait.

Je veux explorer davantage ma douleur et comprendre pourquoi je ne me suis jamais sentie à l'aise d'en parler. Je ne doute pas que certains de mes malaises sont liés à la culpabilité existentielle. Je sais que d'autres personnes ressentent une douleur plus intense que moi quotidiennement. Nous sommes tous conscients que nos articulations nous piquent et nous frottent.

Mes parents m'ont encouragé à vivre comme si la mobilité douloureuse n'était pas une barrière. Ils n'en ont pas discuté, donc je ne l'ai pas fait. Cela m'a poussé à poursuivre ma vie sans me plaindre ni chercher beaucoup d'aide. Le problème, c’est que je n’ai jamais trouvé le bon moment pour parler de mon état à quelqu'un. Le moment passe, et ça peut être dur.

La dysplasie ne figurait pas dans mon dossier scolaire, personne n'en a parlé à un responsable de club et je ne l'ai même pas mentionné à mon responsable. La plupart des gens dont je suis le plus proche ne connaissent pas et je suis O.K. avec ça. Je ne veux pas faire de déclaration pour un traitement spécial. Je ne veux pas non plus me sentir inférieure. Je peux faire tout ce que je veux - même avec la douleur.

La plupart des enfants ont leurs héros littéraires, tels que Hermione Granger ou Sherlock Holmes ... mais le mien était le garçon boiteux de Le Piper Pied. Au lieu d'un avertissement prudent d'honorer les accords, cela devint un sombre récit de moralité - raconté par ma mère au coucher, au moment de se coucher - un sage garçon utilisant sa boiterie à son avantage.

Il n'a pas couru avec ses amis vers une idylle de caramel et d'arcs en ciel, mais a pris son temps pour examiner la situation dans son ensemble. Voyant le danger de la grotte de montagne où ses pairs se retrouveraient scellés et ensevelis, il vécut pour raconter l'histoire.

Ma mère voulait bien dire. elle voulait me donner quelqu'un à qui je pouvais m'identifier, et cela fonctionnait. J'ai toujours cherché à trouver les points positifs dans mon état.

Grandir dans la douleur

À l'adolescence, je vivais avec une douleur presque secrètement. Pendant mon enfance, personne ne m'a vraiment dit pourquoi j'avais mal ou si je boitais, au-delà de "tu as les hanches inversées". Bien sûr, "hanches inversées" sonne complètement fabriqué; J'ai toujours pensé que c'était comme si quelqu'un prétendait avoir un poumon brumeux ou un œil de marelle.

Chaque fois que mes amis me voyaient trébucher sur une jambe, en boitant, souffrant ou debout, pieds nus l'un contre l'autre, leur disant que j'avais «hanches inversées» suscitait des questions évidentes auxquelles je n'avais pas de réponse. Je me sentais comme une fraude.

J'ai effectué une recherche sur Internet, mais c'était dans les années 90 et Internet ne fournissait aucun résultat de recherche pour les hanches inversées. Il semblait que la condition n'était pas significative car elle n'était documentée dans aucune des 10 000 000 de pages d'Internet.

Ne vous méprenez pas, ce n'est pas que je ne recevais pas de soins médicaux ni de traitement. Les médecins radiographiaient, mesuraient, tournaient et manipulaient régulièrement mes fémurs et mes hanches. Ma mère craignait que ma posture ne se détériore, alors un ostéopathe me crevait les vertèbres et faisait pivoter mes jambes une fois par mois.

J'ai pratiqué des exercices de physiothérapie chaque matin avant l'école. Mes parents ne m'ont jamais expliqué ce que les médecins avaient dit et j'étais trop jeune pour que les médecins me le disent directement.

À l'adolescence, des spécialistes m'ont proposé de casser mon bassin et mes fémurs et de les rétablir. Je serais en traction pendant des mois et mes os de jambe auraient des épingles en métal fixées de manière à être périodiquement ouverts pour permettre la croissance des os.

J'ai imaginé la salle et j'ai vu des infirmières hisser une version bandée de moi-même dans un lit d'hôpital. Je les imaginais en train de me drainer et les médecins bricolant avec des rochets percés dans mes os. J'imaginais passer des jours seuls à regarder par la fenêtre un parking apparemment sans fin.

J'ai refusé, et c'était à peu près ça. Au début de l'âge adulte, tous les rendez-vous chez le médecin ont été arrêtés. La grotte s'est fermée et je suis tombé de la montagne dans le monde. J'ai augmenté un peu les analgésiques, amélioré la qualité de mes appuis articulaires et continué à avancer aussi silencieusement que jamais.

Apprendre plus et enfin voir un médecin

J'ai gardé ma condition secrète quand je le voulais et ça a été beaucoup. Au-delà de ma boiterie, rien ne suggère que je sois autre chose qu'un squelette fonctionnant normalement.


'J'ai appris à connaître ma douleur particulière.'

Cependant, le secret m'a laissé isolé dans mon propre corps.

La conscience que j'étais à jamais conscient de ma condition mais que je comprenais si peu qu'elle me déprime me déprimait. La douleur devenait de plus en plus forte.

Je considérais un bâton de marche, mais en avais-je besoin, ou s'agirait-il simplement d'affecter ma condition, symbolique d'un cri?

Cette question m'a aidé à m'engager à en savoir plus sur mon état - pour la première fois à l'âge adulte.

En discutant avec des amis et en recevant des messages de soutien sur les médias sociaux, j'ai commencé à prendre de l'assurance pour prendre rendez-vous chez le médecin.

J'étais nerveux à l'idée de voir un médecin. Trouveraient-ils quelque chose, après tout ce temps? Les hanches inversées existaient-elles réellement? Auraient-ils un moyen de se débarrasser de la douleur? C'était une perspective étrangement effrayante pour moi. Ma relation avec ma douleur est masochiste. J'ai souvent pensé que la douleur me convenait.

J'ai appris à connaître ma douleur particulière. Nous ne sommes pas amis, mais le lien n'est pas toxique non plus. Cela n'a jamais guidé mes choix, mais cela comprend ce dont je suis capable. Cela me dit de ne pas m'apitoyer sur moi-même, mais me rappelle que je suis fragile et que je dois faire attention à moi-même.

La douleur a également été quelque chose contre lequel se rassembler - contre la rage, même. Lorsque j'en ai besoin, cela me donne envie de remettre un pied devant l'autre et de me faire faire un pas de plus en hurlant. Ce sont mes jambes. Ceci est ma douleur. C'est comme ça que je marche dans la vie. Serais-je la même personne sans cela?

Le médecin m'a demandé, sur une échelle de 1 à 10, à quel point la douleur était vive. Attribuer la douleur à une échelle arbitraire est une chose étrange. C'est un engourdissement mécanique, une bobine électrique bourdonnante, une crème chaude sur une tarte aux pommes chaude. C'est à peu près un 6?

Il m'a envoyé pour les rayons X. L'infirmière m'a placé sous l'appareil à diaphragme avec ses mains froides sur mes hanches.

J'ai finalement vu une radiographie de mon bassin et de mes hanches et c'était magnifique. Je voulais en faire un vitrail. C'était la première fois que je pouvais regarder ce qui me troublait. Au lieu d'une balle et de douilles incurvées, mes articulations de la hanche s'insèrent dans mon bassin comme des épingles. J'ai vu une brume blanche autour des articulations: l'arthrite.

Les résultats ont été retournés. Le médecin prit la souris de l'ordinateur pour faire défiler les notes sur son moniteur avec tout le langage corporel d'un soupir au poignet.

"Vous avez une dysplasie bilatérale congénitale de la hanche", a-t-il déclaré. "Il y a de l'usure mais rien d'inquiétant. Votre extrême inflexibilité autour de la zone vous oblige à tirer sur les ischio-jambiers et les tendons, qui perdent de l'élasticité à mesure que vous vieillissez."

"Prenez des analgésiques lorsque vous en avez besoin. Demandez à un physiothérapeute de faire des exercices pour étirer ces tissus mous. C'est tout ce que je peux dire pour vous aider."

Comment mon diagnostic a changé ma vie

Voir les images radiologiques et établir un diagnostic a aidé plus qu'il ne le pensait. Les réponses étaient plus que son pronostic bref. Je me sens maintenant assertif avec cette condition. C'est valide: ça a un nom médical, et j'ai trouvé un institut.

Aller chez un médecin déterminé à en apprendre davantage sur mon état a été formidable. Je suis déjà de plus en plus à l'aise avec mon état de santé, et je prends ouvertement des médicaments contre la douleur et ajuste le support des articulations. Et, si on me pose des questions sur mon état, je me ferai un plaisir de répondre. Je peux indiquer la direction de tout un institut.

Aujourd'hui, j'essaie de suivre la force que je vois chez mes amis. Je suis positif dans l’approche de ma douleur dans le cadre d’une vie normale, ouvertement et sans culpabilité, en ce qui concerne mes limitations ou ce que je fais pour la gérer.

Je ne cherche pas la sympathie, mais je ne me sens pas mal d'exprimer les moments où j'ai du mal. La douleur n'est plus chargée émotionnellement comme un grand secret.

Je tiens à remercier mes amis - ils savent qui ils sont - de m'avoir laissé voyager à leur rythme, à la gueule ouverte de la montagne.

Tout ce dont j'ai besoin maintenant, c'est d'un tatouage d'os du bassin sur mon avant-bras, et je réserverai bientôt un rendez-vous.

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